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segunda-feira, 29 de junho de 2009

Desabafos de mães de crianças portadoras de necessidades especiais

Meu filho é especial

Muitas vezes é difícil ver que meu filho não tem a maturidade que "deveria" ter. Também acho difícil ter que enfrentar os olhares curiosos das pessoas ou as perguntas indiscretas, mas estou aprendendo a lidar com isso e, quanto mais o tempo passa, vejo que meu guri é muito especial.

É emocionante ver que ele está se esforçando e, a cada dia, está mais maduro e tem mais consciência do mundo a sua volta.Confesso que no início fiquei revoltada, não queria aceitar que meu filho tinha dificuldades para aprender, se socializar, mas depois de quase três anos de tratamento psicológico, comecei a ver tudo de outra forma e a me dedicar muito mais para o seu crescimento. Hoje vejo o quanto ele é especial, um menino doce e alegre.

Escrito por Angel, Ag. Administrativa, 30 anos, Mãe de Ryan, 6 anos. Porto Alegre, RS


Preconceito

Minha filha nasceu com paralisia facial e, desde que ela entrou na escola, sofre com o preconceito por parte de seus coleguinhas.Eu acredito que os culpados por esse preconceito são, sobretudo, os pais que não orientam os filhos em relação às diferenças, ensinando-os a lidar com isso.

O mundo seria bem melhor se educássemos nossos filhos também para o convívio social...Esse é o meu desabafo!!!Minha filha é linda e não difere em nada das outras crianças...e viva o não preconceito!

Por Remaga, VENDEDORA,31 anos, Mãe de BEATRIZ REGINA e BARBARA LETICIA, SÃO PAULO, SP



O destino incerto dos anjos

A vida prega-nos certas surpresas e leva-nos para caminhos que nunca teríamos escolhido. Sempre me imaginei sendo mãe e pensava viajar para outro lugar muito diferente quando decidi ter um filho. Tive todos os cuidados na gravidez. Fiz uma alimentação correta. Fui a todas as consultas. Informei-me de tudo para ter uma gravidez saudável. Como poderia imaginar qual seria o destino do meu vôo? Se a minha reserva estava feita já há algum tempo... Penso que nunca saberei.
Teria sido uma escolhida de Deus? Fruto de uma aleatoriedade? Quem sabe? Eu não sei. Mas imaginava tudo perfeito. O mundo desabou quando soube que o meu filho tinha Paralisia Cerebral. Sim, desabou. Nem sabia o que esse "palavrão" queria dizer. Cérebro parado? Paralisado? Não. Termo estúpido que detesto empregar. O cérebro dele funciona, mas sofreu lesões na parte motora que o impossibilitam de ter um desenvolvimento "normal".
É certo que tudo o que é novo incomoda. E estive muito tempo incomodada. Chorei, muitas vezes sem lágrimas. Sentia uma revolta muito grande. Não era justo um bebê tão novo passar por tanta coisa. Com apenas dois meses, ele iniciou fisioterapia. Com quatro meses, natação adaptada. Com 1 ano e um mês, hipoterapia. Atualmente faz uma estimulação cognitiva como forma de prevenção de possíveis dificuldades de aprendizagem. Sem contar os exames, as consultas... eu sei lá.
Sofria, não por mim, mas por ele. Não queria que meu filho sofresse e temia que isso viesse a acontecer. Eu vejo tantas pessoas que engravidam sem querer e que fazem todas as asneiras durante a gravidez, maltratam as crianças, abandonam e ainda são agraciados com lindos bebês saudáveis e perfeitinhos. Agora sei que a vida é incerta para todos os seres humanos. Não penso tanto assim no amanhã e vivo um dia de cada vez.
Com 1 ano e meio, ele não se senta com firmeza nem engatinha. Rasteja, mas ainda não é bem sucedido. Mas tem uma força de vontade, uma grande e poderosa teimosia, um enorme poder de observação, um sorriso e uma gargalhada deliciosa e contagiante. Agora sei quanto feliz estou de ser uma dessas protetoras de um menino especial. Esses Anjos. Sempre foi Especial. Mesmo antes de nascer. Agora que sei como ele é, ainda é mais especial.
Sinto-me cheia de uma força e de uma coragem capazes de mover montanhas. Convenci-me de que a melhor maneira de derrotar o inimigo era conhecê-lo muito bem. Por isso, tornei-me uma ávida leitora e pesquisadora de artigos e livros relacionados ao desenvolvimento e à reabilitação de crianças com paralisia cerebral. Se do desconhecido temos medo, não temos tanto do que conhecemos. Foi assim que evoluí. E pude ajudar o meu tesouro a evoluir também.
Tenho uma relação muito carinhosa e física com ele. Sempre adorei fazer massagem, brincar com o seu corpo, tocá-lo, falar para ele e cantar. O maior e mais poderoso estímulo que ele recebe é o meu amor incondicional, que o tem sempre à disposição e em quantidades generosas. Sei que vai ser uma dura batalha. Espero apenas ter a capacidade para conseguir sempre ajudar o meu pequenino e escalar juntos essa enorme montanha que nos aguarda.

Numa tentativa de poder compartilhar as alegrias do meu filho e de me ajudar, resolvi a escrever neste blog a convite, por que servirá de desabafo e registro de todos os obstáculos derrubados pelo meu grande amor.

Márcia, engenheira civil, 35 anos, Mãe de João Pedro, 4 anos, Seixal, Portugal


Meu filho é autista


Sempre que uma mulher toma a decisão de formar uma família, ela cria todo um cenário de como será sua nova vida, visualiza a carinha do seu bebê, como vai ficar com a roupinha comprada especialmente para a saída do hospital, onde serão seus primeiros passos e quais serão suas primeiras palavras.

Comigo não foi diferente, desde pequena, sabia que teria um menino, e que seu nome seria Gabriel. Quando engravidei, não teve negociação, até mesmo antes de saber o sexo já estava definido. Ele chegou lindo, saudável, bonzinho, foi crescendo e com o passar dos meses algumas dificuldades apareceram, o pouco conteúdo de psicologia que tive na faculdade – sou Nutricionista – me dizia que meu filho tinha autismo.

Muitos médicos foram consultados, todos dizendo que ele não tinha nada, mas alguma coisa estava errada, percebia uma "involução" de todo o seu desenvolvimento, principalmente da fala, que desapareceu por completo.

Como se fosse um sonho ruim, parecia que meu filho estava "indo embora" e não tinha idéia de como lidar com isso. Quando finalmente um médico concordou que havia um atraso importante, me senti aliviada, afinal não era eu a "louca" que achava que o filho tinha problemas.

Infelizmente os problemas eram reais e com o diagnóstico aumentaram minhas angústias. Quem recebe um filho especial tem uma missão, mas nem sempre é fácil se adaptar, é preciso de um tempo para aceitar. E a família tem direito a um período de "luto", no qual você chora e a frustração é imensa, afinal você planejou algo muito diferente!

Você tenta achar natural, tanta gente já passou e passa por isso... mas você acha que não dará conta! Engana-se quem diz que é fácil...

No meu caso a insegurança e a vontade de fazer alguma coisa por meu filho e não conseguir foi o pior. Os exames eram intermináveis e todos os resultados normais, confesso que chegou um momento que me perguntava, "prá quê tudo isso?". Admito também que, muitas vezes, eu cheguei a orar que algum resultado desse alterado e que esse martírio chegasse ao fim... mas tudo sempre normal.

Quando conheci outras famílias de crianças com autismo - parecia que era tudo tão fácil para elas (e ainda me parece às vezes!), que conseguiam ser tão felizes e que eu nunca chegaria a isso, eu só via dor, sofrimento e incertezas.

Quando definitivamente recebi o diagnóstico, senti novamente que a vida voltou, como se tivéssemos dado "um tempo" (ou a vida havia nos roubado esse tempo?) e a partir daquele momento voltaríamos ter a felicidade que me parecia ter sido tomada.

Senti-me estranhamente feliz, como que se essa felicidade não me fosse permitida, envergonhei-me ao sair do consultório com um sorriso nos lábios. Na verdade desde o diagnóstico nada mudou efetivamente, só o modo como passamos a enxergar a situação e lidar com as adversidades que surgem todos os dias.

Foi essa paz e a harmonia interior que fez com que tudo mudasse, passamos a compreender as dificuldades e respeitá-las, preservando-o muitas vezes de lugares, ou situações com os quais ele ainda não consegue lidar.

Hoje, quando olho para trás, parece que não foi comigo que aconteceu. Tudo está tão distante e mais fácil! Parece que consegui acordar daquele sonho ruim... continuo sendo mãe de um garotinho com autismo, o que mudou minha vida para sempre, deixei de trabalhar fora, me dedico exclusivamente a ele e ao seu tratamento, perdi amigos (seriam amigos de verdade ?!) que se distanciaram porque nossos interesses mudaram.

No entanto, continuo sendo mãe de um garoto de 5 anos, que tem dificuldades, mas ainda é uma criança como qualquer outra, que apronta as mesmas artes, faz as mesmas birras, tem comportamentos semelhantes aos meninos da mesma idade.

Minha experiência deve ser diferente da de uma mãe, cujo filho tem necessidades especiais desde o nascimento, não tento aqui fazer comparações ou tão pouco mensurar as dificuldades, apenas acredito que cada um recebe aquilo o que lhe cabe e deve fazer o possível, o que lhe parece ser o melhor, mesmo que muitas vezes lhe digam o contrário.

Quando olho para meu filho, quando recebo seu carinho, seus abraços e beijos (Sim!! Pessoas com Autismo são capazes de amar e demonstrar seu amor e seus sentimentos ao contrário do que a maioria das pessoas acha!!!) sinto um amor como nenhum outro!

Quando vejo o brilho em seus olhos me sinto completa, com a sensação de que até esse momento eu estou conseguindo, como dizia minha avó, "aos trancos e barrancos" cumprir minha missão: Ser mãe!

por SIMONE ZELNER, Nutricionista, 35 anos, Mãe de Gabriel, 7 anos, Curitiba, PR.



Essas conquistas incríveis...

Hoje temos assistido várias e várias conquistas de pessoas com deficiências, e não falo apenas de medalhas em jogos paraolímpicos. Os jovens estão avançando a passos largos graças, é claro, a muita luta por parte de seus pais, que não se deixam abater pelo preconceito, que fazem cumprir o direito de seus filhos ao estudo regular, à acessibilidade, e ao respeito.

Querem exemplo maior do que o músico Ray Charles, que tem deficiência visual ou o Stephen Hawking, tetraplégico, e um dos grandes físicos da atualidade, a ponto de ocupar hoje a cadeira que já foi de Einstein?

Temos conhecidos no Brasil (porque não há estatística sobre isso) sete pessoas com Down em faculdades, e entraram por seu mérito, fazendo vestibular como qualquer outra pessoa. Temos duas moças, em Natal, formadas no Magistério, dando aulas. No primeiro semestre tivemos o Daniel Jansen, autista, que concluiu seu mestrado em Zoologia na Unicamp, além de duas pessoas com paralisia cerebral que foram destaque na imprensa, uma por conseguir a carteira da OAB e outra por ter feito sua monografia na faculdade de Educação Física gravada, já que tem dificuldades na escrita.

Temos o caso de Rita e Ariel, que são super conhecidos, principalmente depois do lançamento do documentário "Do Luto à Luta“, de Evaldo Mocarzel. Muitos acompanharam o caso ocorrido em Socorro, da Maria Gabriela e do Fábio, ela com síndrome de Down e ele com uma outra deficiência intelectual, que tiveram uma filha linda (Valentina) sem deficiência nenhuma, e que tiveram que batalhar para conseguir registrá-la no nome dos dois porque o cartório não queria permitir. Eles tiveram que entrar na justiça para ter o direito assegurado!

Temos companhias de ballet de pessoas com deficiência visual ou de cadeirantes, temos grupos de percussão formado por pessoas com deficiência auditiva, e todos estes emocionam a quem assiste, simplesmente pela beleza de sua arte, porque a gente até esquece de que eles têm alguma deficiência.

Temos esportistas, como os judocas Breno Viola (síndrome de Down) e Antonio Tenório (tetracampeão paraolímpico, que tem deficiência visual) que além das medalhas conquistadas em jogos "especiais" também têm medalhas conquistadas em lutas com pessoas sem deficiências.

Os exemplos são inúmeros... mas até quando vamos precisar transformar essas conquistas em notícias, até quando vamos nos emocionar, espantar, exaltar essas conquistas como sendo algo de outro mundo? Quando vamos olhar para essas conquistas como sendo uma conseqüência de uma vida plena, digna, que na verdade é DIREITO dessas pessoas, como é de qualquer outra?

Falar nesse assunto é muito importante, pois, a medida que exteriorizamos nossos sentimentos fica mais fácil compreendê-los.
Pense nisso!
Por Xênia da Matta


5 comentários:

Anônimo disse...

Tenho uma sobrinha que tem Síndrome de Down e sua irmã ficou cega por conta de um tumo cerebral aos dois anos de idade.Hoje tem 24 anos.
Bom o que posso dizer não só como tia mas como alguém que acompanhou de perto o sofrimento desta mãe é que,depois de passado o momento de incredualidade e revolta,vem a aceitação.
E daí vem todas as providêncis que tem que setomadas,fisioterapia,psicoterapia,busca de informações,participação de grupos de apoio,etc.Esta é a realidade e temos que lidar com ela da melhor maneira possível.
Ninguém é culpado dos filhos nascerem assim.Eles nascem e ponto.E devemos tratá-los com responsabilidade e principalmente com respeito e amor.
Não podemos ter pena também,pois agindo assim nós não reconheçemos a capacidade de superação que estas crianças possuem.,e como!!!
Se conseguirmos vencer a dor de nossa ferida narcísica,aprenderemos a respeitar o tempo deles.E eles são maravilhosos em sua limitações e progressos destas.
Eles reagem muito bem quando tratados com respeito e amor e nos ensinam coisas sobre nós mesmos,que só quem passa por essa experiência sabe.

Xênia da Matta disse...

Obrigada por compartilhar sua experiência conosco.
Parabéns por suas palavras.
Bjux e sucesso!

Anônimo disse...

Adorei os depomentos, pois tenho uma filha muito especial e sei das dificuldades de um diaginostico especifico Mila tem 5 anos é linda ainda não sei o seu principal problema, sei que ela é portadora de hidrocefalia, mas ela tem outros problemas comportamentais sendo essa area bem ampla e pouco conhecida.Tenho uma medica que para mim me ajuda muito apesar de muitas vezes eu mem saber o que fazer com as crises frequentes que ela vive.Converso com Deus para saber o porque, mas não sei. Gostaria muito que ela você feliz do seu jeito e luto para isso.

sinara disse...

TENHO UM FILHO COM SINDROME DE WEST,EU SINTO TANTA DOR,PARECE QUE NUNCA VAI ACABAR,DOR POR VE-=LO SOFRENDO,COM CRISES,CONVULSOES,REFLUXO,INSONIA,NERVOSISMO,PNEUMONIA,E OUTRAS TANTAS DOENÇAS QUE O ATINGEM,É MUITO TRISTE UMA CRIANÇA QUE VAI FAZER 6 ANOS SOFRER TANTO.EU JÁ ESTOU FICANDO SEM FORÇAS P PODER AJUD´-LO,TENTO SER FORTE,MAIS É MUITO DIFÍCIL,MAS PEÇO MUITO A DEUS P NÃO DESISTIR,POIS ELE SO TEM A MIM.

Xênia da Matta disse...

Deus é o grande maestro do universo, Ele tudo vê e não dá fardo pesado a ombros fracos. Vocês são escolhidos de Deus para cuidar de criaturas tão fragéis e indefesas. MAs, não desacreditem jamais pois DEUS os ama muito. beijo.